Entre os dias 23 e 26 de fevereiro, a Câmara Municipal de Araraquara recebe as atividades da III Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella”.

 

Na segunda-feira (23), às 18 horas, no Plenário da Casa de Leis, acontece a Audiência Pública “Viver não é só sobreviver: o direito à qualidade de vida de pessoas raras”, com a participação do médico geneticista Victor Evangelista de Faria Ferraz.

 

Já na quarta-feira (25), às 15 horas, no Plenarinho da Câmara, é a vez do minicurso “A Defesa dos Raros no Judiciário: Direitos Fundamentais e Proteção Laboral”, com a advogada Ingrid Vitorino Lázaro.

 

Encerrando a semana, na quinta-feira (26), às 15 horas, novamente no Plenarinho, tem o minicurso “O Difícil Diagnóstico das Doenças Raras”, com Renata de Aquino.

 

A Semana é uma realização da Câmara Municipal de Araraquara, em parceria com Prefeitura Municipal de Araraquara, Escola de Governo da Prefeitura Municipal de Araraquara, Secretaria Municipal de Direitos Humanos e Cidadania e OAB Araraquara.

 

A Câmara Municipal de Araraquara está localizada na Rua São Bento, nº 887, no Centro.

 

Sobre a Semana

 

A Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella” tem como objetivo informar, dar visibilidade e conscientizar a população sobre as doenças raras, bem como incentivar a adoção de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor qualidade de vida aos indivíduos com doenças raras e toda a sua rede de apoio.

 

A Semana pode envolver reuniões, palestras, debates, seminários e outras atividades que informem e conscientizem a população sobre doenças raras.

 

Valentina

 

Valentina tinha 5 anos de idade e faleceu no dia 19 de dezembro de 2023. Diagnosticada com aplasia medular severa, estava internada desde 7 de julho no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú (SP), onde recebia diariamente medicamentos imunossupressores – uma das formas para controlar a anemia grave e o baixo número de plaquetas.

---