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Está no ar mais um episódio do PodCast da Escola do Legislativo. O tema do 16º programa é o Fevereiro Roxo, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, que conta com a participação de Andrea Soares e Júlian Mendonça. A iniciativa é parte integrante do “Fórum Municipal Fevereiro Roxo – Doenças Raras”, criado pela Resolução nº 523/2023.

Durante pouco mais de 40 minutos, os convidados compartilharam algumas experiências como portadores de doenças raras, incluindo a demora no diagnóstico e desafios encontrados nos tratamentos, que envolvem desde a questão dos medicamentos e a falta de profissionais qualificados até os obstáculos enfrentados no dia a dia por essas pessoas.

Andrea, que é idealizadora do documentário “Mundo dos Raros” e da plataforma Crossing Connection Health, foi diagnosticada com hepatite autoimune há 15 anos. Ela fala das suas vivências e apresenta aos ouvintes vários números e estatísticas sobre as enfermidades atípicas, necessidade de políticas públicas adequadas e a carência de apoio aos cuidadores, essenciais aos pacientes no decorrer de todo o processo.

Fundador do grupo SDCR, que disponibiliza informações sobre doenças raras, e portador da síndrome da dor regional complexa, Júlian Mendonça divide com os ouvintes a sua jornada em busca da identificação de sua enfermidade, a resistência do seu organismo aos fármacos e as dificuldades para encontrar informações sobre sua condição.

Quer saber mais sobre o assunto e ficar por dentro do universo das doenças raras? Clique aqui e ouça o programa na íntegra pelo Spotify.

O que são doenças raras?

Segundo definição do Ministério da Saúde, “as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns”.

Não existe um consenso sobre o número exato de doenças raras, mas estima-se haver mais de cinco mil tipos diferentes, relacionados a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outros. Ainda segundo o ministério, estudos indicam que em torno de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo o mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara ao longo da vida.