Notícias



Doenças raras são o tema do primeiro PodCast da Escola do Legislativo de 2025

Episódio faz parte das atividades do ‘Fórum Municipal Fevereiro Roxo – Doenças Raras’, aprovado pela Câmara em 2023

1070


Está no ar mais um episódio do PodCast da Escola do Legislativo. O tema do 16º programa é o Fevereiro Roxo, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, que conta com a participação de Andrea Soares e Júlian Mendonça. A iniciativa é parte integrante do “Fórum Municipal Fevereiro Roxo – Doenças Raras”, criado pela Resolução nº 523/2023.

 

Durante pouco mais de 40 minutos, os convidados compartilharam algumas experiências como portadores de doenças raras, incluindo a demora no diagnóstico e desafios encontrados nos tratamentos, que envolvem desde a questão dos medicamentos e a falta de profissionais qualificados até os obstáculos enfrentados no dia a dia por essas pessoas.

 

Andrea, que é idealizadora do documentário “Mundo dos Raros” e da plataforma Crossing Connection Health, foi diagnosticada com hepatite autoimune há 15 anos. Ela fala das suas vivências e apresenta aos ouvintes vários números e estatísticas sobre as enfermidades atípicas, necessidade de políticas públicas adequadas e a carência de apoio aos cuidadores, essenciais aos pacientes no decorrer de todo o processo.

 

Fundador do grupo SDCR, que disponibiliza informações sobre doenças raras, e portador da síndrome da dor regional complexa, Júlian Mendonça divide com os ouvintes a sua jornada em busca da identificação de sua enfermidade, a resistência do seu organismo aos fármacos e as dificuldades para encontrar informações sobre sua condição.

 

Quer saber mais sobre o assunto e ficar por dentro do universo das doenças raras? Clique aqui e ouça o programa na íntegra pelo Spotify.

 

O que são doenças raras?

Segundo definição do Ministério da Saúde, “as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns”.

 

Não existe um consenso sobre o número exato de doenças raras, mas estima-se haver mais de cinco mil tipos diferentes, relacionados a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outros. Ainda segundo o ministério, estudos indicam que em torno de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo o mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara ao longo da vida.


Comentários

Adicione seu comentário

Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião deste site. Se achar algo que viole os termos de uso, denuncie.


Outras Notícias

Fique por dentro

Parlamento Jovem aprova seis Projetos de Lei e quatro Requerimentos

10 de outubro de 2025

Seis Projetos de Lei e quatro Requerimentos aprovados, além de oito Indicações apresentadas. Este foi o saldo da edição 2025 da Sessão do Parlamento Jovem (PJ) da Escola do Legislativo (EL) “Dulce...



Sessão do Parlamento Jovem 2025 acontece nesta quinta-feira (9) na Câmara

08 de outubro de 2025

Jovens do 9º ano de escolas municipais, estaduais e particulares de Araraquara se reúnem nesta quinta-feira (9), a partir das 15 horas, para exerceram a função de vereadores por um dia no Plenário...



Conheça os vereadores que apadrinharão projetos selecionados para o Parlamento Jovem

02 de outubro de 2025

Na manhã desta quinta-feira (02), foram divulgados no Plenário da Câmara os 18 projetos que participarão da Sessão do Parlamento Jovem (PJ) de 2025. Na sequência, foi realizado o sorteio das veread...



Palestra da Escola do Legislativo aborda importância do cuidado com a saúde mental

29 de setembro de 2025

Na tarde da sexta-feira (26), o Plenário da Câmara Municipal de Araraquara recebeu a palestra “Saúde Mental – Como Cuidar da Mente no Mundo Atual”, ministrada pela psicóloga Giovana Benassi Cezar....



Benefícios assistenciais e de legislação especial são abordados em curso na Câmara

25 de setembro de 2025

A “Escola do Legislativo Dulce Whitaker”, em parceria com o Programa de Educação Previdenciária (PEP) do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), realizou na quarta-feira (24), no Plenário da Câ...



Saúde mental é tema de palestra da Escola do Legislativo

19 de setembro de 2025

A palestra “Saúde Mental – Como Cuidar da Mente no Mundo Atual” será ministrada pela psicóloga Giovana Benassi Cezar no Plenário da Câmara de Araraquara na próxima sexta-feira (26), às 13 horas....





Esse site armazena dados (como cookies), o que permite que determinadas funcionalidades (como análises e personalização) funcionem apropriadamente. Clique aqui e saiba mais!