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Na noite da segunda-feira (13), o Plenário da Câmara Municipal recebeu a Mesa Redonda “O que é ser mãe atípica?”, atividade que faz parte da Semana Municipal das Mães Atípicas, instituída pela Lei Municipal nº 10.801/23, proposta pela vereadora Fabi Virgílio (PT).

Maternidade atípica é um termo que define a mulher que cuida de pessoas com deficiência e faz referência apenas às mães porque, regra geral, quem cuida de pessoas com deficiência são as mulheres, sozinhas. Segundo informações do Instituto Baresi, em 2012, a realidade brasileira apontava que 78% dos pais de crianças com deficiência e doenças raras abandonavam as mães antes que os filhos completassem 5 anos. E isso não era prerrogativa de mulheres de uma única ou determinada classe social – afetava mulheres de todas as classes. Elas assumiam os cuidados com a casa, com os filhos, a responsabilidade financeira e emocional e, não raro, tinham e têm de abrir mão da vida pessoal para se dedicar 100% aos filhos.

“A vida em exaustão e sobrecarga não é realidade de poucas, mas de praticamente todas as mães atípicas. E, em uma sociedade que impõe o cuidado no âmbito familiar exclusivamente às mulheres, essas mães podem estar nas piores condições físicas e emocionais e ainda haverá pessoas acreditando que não fazem mais do que a obrigação. Ainda é preciso lembrar que, por estarem sempre sobrecarregadas, as mães atípicas também se isolam socialmente e, quando tentam sair de seus casulos e fazem algo por si mesmas, fora da rotina dos filhos, são acometidas pela culpa e pela própria cobrança”, argumenta Fabi.

Para a vereadora, que abriu o debate da Semana, o objetivo é mostrar à sociedade a condição dessas mulheres, como elas vivem, que dificuldades enfrentam, como tocam suas carreiras e a vida pessoal sem rede de apoio, como o poder público pode atender essas mães, trazer uma rede de solidariedade e, principalmente, elaborar políticas públicas para oferecer cuidados às mães atípicas.

Sendo uma mãe atípica

No entendimento de Michele Neves, vice-presidenta da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Araraquara (Ampara) e mãe da Lívia, de 6 anos de idade, “a chegada de um filho atípico na nossa maternidade não é a chegada de um filho idealizado. É um susto para todo mundo e, conforme o tempo vai passando e vamos entendendo, é que esse primeiro luto, essas primeiras dificuldades vão dando um tempo e tudo vai se ajeitando. Mas é muito difícil. É dia após dia, não fazemos planos, temos sonhos. Não conseguimos fazer planos, pois vivemos esse dia a dia.”

Segundo ela, a luta é por uma sociedade menos capacitista e mais informada e inclusiva. “Somos as vozes, muitas vezes, de nossos filhos. Lutamos para dar a vida e o respeito que eles merecem, e celebramos todas as vitórias e conquistas deles, a mínima que seja. Ser diferente dói, pois os olhares de quem não entende machucam. Precisamos de ajuda, cuidado, compreensão e que nossos filhos possam estar onde eles quiserem. Queremos tratamentos humanizados e capacitados; nas escolas, profissionais especializados e humanos; uma rede de apoio para conseguir dar uma respirada; um suporte psicológico para conseguir passar por tudo isso e não pirar. Queremos acolhimento, políticas públicas eficazes, inclusão na sociedade, mais informação e respeito.”

Para a presidenta da Associação Mães Guerreiras de Araraquara, Roseli Santana, que tem uma filha atípica de 32 anos, “a gente esquece um pouco da nossa vida. Quem é a Roseli? Não sei quem eu sou, pois vivo pela minha filha, vivo pela minha família, não trabalho, cuido da minha filha, e não conseguimos programar a nossa vida, o que vou fazer amanhã. Tudo depende, pois nossos filhos são uma caixinha de surpresa. Nunca sabemos como vai ser o dia de amanhã com eles.”

De acordo com ela, na associação viu que sua vida era “minúscula”, quando começou a ver os casos lá dentro. “Mãe com dois filhos, mães abandonadas pelos pais, mas você tem que ficar ali, você não tem para onde correr, não tem família próxima. Então a nossa vida é muito complicada, muito difícil. Precisamos de alguém que nos cuide. Essas mães precisam de muita ajuda, de muito apoio. O medo de todas as mães com quem conversamos é de faltar e deixar o filho na mão de outro, mesmo que seja da família, pois ela sempre acha que ninguém vai cuidar como ela cuida.”

O significado de amor

A psicóloga Marina Mucci, mãe de Mateus, de 10 anos, se emocionou ao contar sua experiência. “Ser mãe atípica é algo que nunca quis, na verdade algo que temia. Quando ele chegou fiquei muito brava. Foram tantas perguntas sem respostas e Mateus estava lá. Ele estava precisando do meu amor, do meu afeto e eu não tinha para dar. Mas aí o tempo foi passando, a rede de apoio que tive foi da família e aí tentei lutar. O filho que idealizei não veio. Ele morreu. Aí você aprende na dor que tem que amar o filho real, esse que está ali, precisando do seu cuidado, do seu afeto. Até que fui aprendendo com o tempo, com o amor dele por mim. O olhar de Mateus sempre foi de um adulto para mim, parecia que ele quem era o adulto da história, eu era a criança. Eu me rendi ao amor. Desde o começo amei Mateus, só não sabia que aquilo era amor.”

Ela deixou o recado: “Não esconda o seu filho. Leve ele para todos os lugares. Os nossos filhos têm muito a nos ensinar sobre o amor. A luta não é fácil. O nosso cotidiano é como de toda mãe, só temos esses desafios a mais. Não se esqueçam de se nutrir emocionalmente. Se não nos reabastecermos, como daremos conta desse movimento todo que os nossos filhos precisam de nós? Eles precisam de nós revigoradas. E quando cuidamos da gente, cuidamos deles. Olhem para as necessidades de vocês, nossos filhos merecem uma mãe feliz e nutrida.”

Já para a coordenadora de Saúde da Pessoa com Autismo do Centro de Referência do Autismo (CRA) “Aldo Pavão Júnior” e mãe de Arthur, Karina Maia, as políticas públicas ainda são poucas. “O Centro de Referência hoje dá um respaldo psicológico, mas não temos muitos profissionais, nosso espaço é pequeno e não há profissionais que queiram fazer esse trabalho. Pedimos para que aumente essa capacidade de apoio dessas mães porque elas precisam. Muitas vezes não temos com quem deixar os nossos filhos. Então como vamos fazer terapia, por exemplo? Então como utilizamos às vezes esse horário? Enquanto uma mãe está levando o filho para a terapia, marcamos o mesmo horário para uma psicóloga poder atender essa mãe ou para que possamos acolhê-la naquele momento.”

Na avaliação da gestora, é muito complicado ser mãe atípica. “É ressignificante na nossa vida, traz esse amor incondicional, me transformou como ser humano, como ativista, como criadora, fundadora de uma associação, me criou como batalhadora para conseguir um Centro de Referência do Autismo, acolhemos essas pessoas, percebe que está tudo indo bem, nossos filhos com deficiência têm um suporte, tem muita gente trabalhando com eles, mas, e nós? Nós ainda continuamos sendo deixadas de lado. Então precisamos cuidar, sim, de quem cuida.”

A conversa foi transmitida ao vivo pela TV Câmara no canal 17 da Claro TV, no Facebook e no YouTube. Confira na íntegra aqui.

Exposição

Ainda dentro da programação da Semana Municipal das Mães Atípicas, até o dia 29 de maio, o saguão da Casa de Leis recebe a exposição “Ninguém cuida de quem cuida”. A visitação poderá ser feita de segunda a sexta-feira, das 9 às 18 horas.

“A exposição visa a uma reflexão sobre o dia a dia, a rotina das mães atípicas dentro daquilo que chamamos de dia”, pontua Fabi.

Além disso, no sábado (18), das 9 às 12 horas, acontecerá a oficina de Miksang – fotografia e contemplação, uma atividade para mães e filhos, com a arte-terapeuta Jaqueline Franco, no Centro de Referência da Mulher (CRM) “Professora Doutora Heleieth Saffioti”, na Avenida Espanha, nº 532, no Centro.

Sobre a Semana

A data, comemorada anualmente na segunda semana de maio, pode envolver reuniões, palestras, seminários, feiras e demais atividades, com o objetivo de promover, dar visibilidade e valorizar a mãe atípica na sociedade.

Os recursos necessários para atender às despesas são obtidos mediante parcerias com empresas da iniciativa privada ou governamental, sem acarretar ônus para o Município.