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O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Normalmente, a data é comemorada em 29 de fevereiro se for ano bissexto e 28 de fevereiro nos demais. Esta data é celebrada em 70 países do mundo e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Em fevereiro do ano passado, a vereadora Fabi Virgílio (PT), juntamente com o vereador Marchese da Rádio (Patriota) apresentaram projeto de lei que resultou na Lei Municipal nº 10.738/23, instituindo e incluindo no Calendário Oficial de Eventos de Araraquara a “Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras – Valentina Vieira Fasanella”, a ser realizada, anualmente, na última semana do mês de fevereiro.

“Perdi meu irmão Edi para uma doença rara, ingrata, de nome esquisito - Atrofia do Múltiplos Sistema (AMS), que antes era chamada de Síndrome de Shy Drager. Todo o luto se tornou luta e uma delas é prover a sensibilização e o aperfeiçoamento das políticas públicas para as pessoas que convivem com doenças raras”, destaca Fabi.

A primeira edição do evento já tem data para ocorrer neste ano: será entre os dias 26 e 29 deste mês, com atividades na Casa de Leis, na Biblioteca Municipal e na 5ª Subseção da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) de Araraquara.

Confira a programação completa:

Segunda-feira (26), às 19 horas, na 5ª Subseção da OAB de Araraquara: Palestra “Direitos da Pessoa com Doença Rara – Como a Justiça pode Colaborar para a Qualidade de Vida?”, com as advogadas Maria José Sanches Lisboa Rodrigues e Miréia Ramos.

Quarta-feira (28), às 19 horas, na Câmara Municipal: Audiência Pública “Cuidados Paliativos – O que é Preciso Saber?”, com a secretária municipal da Saúde, Eliana Honain, e a médica generalista Celina Gai.

Quinta-feira (29), às 16 horas, na Biblioteca Municipal: Palestra “Conhecendo a Síndrome de Duchen”, com a psicopedagoga Cintia Viviane Rocha Moraes.

Sobre a Semana

A celebração tem por objetivo informar, dar visibilidade e conscientizar a população sobre as doenças raras, bem como incentivar a adoção de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor qualidade de vida aos indivíduos com doenças raras e toda a sua rede de apoio.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara – por norma, as doenças raras são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, não têm cura, podendo ser degenerativas e também levar à morte, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança. Um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença, mas, regra geral, todo o processo causa sofrimento clínico e psicossocial ao paciente e sua família. Constantemente, são descobertas novas doenças raras, e a detecção delas é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas dessas doenças podem ser lentos e demorar anos.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Eurordis, aliança não governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes, representando 738 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 65 países, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo os fatores principais de incidência, raridade, gravidade e diversidade.

Importante destacar que os recursos necessários para atender as despesas com execução da lei são obtidos mediante parceria com empresas de iniciativa privada ou governamental, sem acarretar ônus para o Município.

Nesta primeira edição, o evento é realizado pela Câmara Municipal de Araraquara, Assessoria de Políticas para Pessoas com Deficiência, Secretaria Municipal de Direitos Humanos e Participação Popular, 5ª Subseção da OAB de Araraquara, Escola de Governo e Prefeitura Municipal de Araraquara.