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Emoção não faltou na Audiência Pública realizada na noite da segunda-feira (24), no Plenário da Câmara Municipal. Com o tema “Doenças Raras, rede de atendimento e tratamento”, o debate faz parte das atividades da II Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Viera Fasanella”, iniciativa de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT).

“Essa audiência mostra para a gente que o luto faz a luta, e que também o movimento do Estado, com as políticas instituídas, pode acolher, melhorar, acalantar, abrandar todas as inquietudes que acontecem quando a gente recebe um diagnóstico no núcleo familiar”, pontuou a parlamentar. “O tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença. Todo o processo causa muito sofrimento clínico e psicossocial ao paciente e a toda a família”, completou.

Logo no início, a audiência contou com a participação online de Susana Schnarndorf Kaspersky, ex-atleta paralímpica de Natação e atleta paralímpica de Atletismo que convive com a atrofia de múltiplos sistemas (AMS) desde 2006. “Uma vida que eu consigo melhorar, inspirar, vale mais do que qualquer medalha que eu ganhe. Por isso, eu dou palestras motivacionais e isso me faz muito feliz”, disse, lembrando que recebeu diagnósticos de que viveria apenas mais 6 meses. “Eu tinha uma filha recém-nascida nessa época e o medo de todos os pais é faltar com nossos filhos. Quando entrei no estádio, eu pensei ‘todo médico falando que eu ia morrer e olha onde estou’”, relatou.

Valente Valentina

Em seguida, os presentes não conseguiram conter a emoção com o relato de Iara Fasanella, mãe de Valentina, que dá o nome à Semana, que lutou bravamente contra a aplasia de medula, doença rara que impede a produção de células sanguíneas e de difícil diagnóstico.

Desde os primeiros sintomas, Iara passou a mover os meios de comunicações e, com auxílio de amigos e a criação da página “Valentina ainda VIVE”, divulgou informações a respeito da doença e a importância da doação de medula, sangue e plaquetas. Transformou seu luto em luta e continua atuando na conscientização e visibilidade de doenças raras, auxiliando outras famílias.

“O diagnóstico fechado mesmo demorou três meses e meio, e eu dentro do hospital com a minha filha porque não podia sair. Ela sangrava, tinha que fazer transfusão de sangue e de plaquetas todos os dias para ser mantida viva. Foi quando eu descobri a importância da doação de sangue e plaquetas. Vivemos sete meses dentro de um hospital, sem poder sair, não podia ter alta. Foi muito demorado; eles já sabiam que era severa, que não ia ter jeito e esperaram muito por um transplante”, contou emocionada.

Com o tempo, Iara viu tudo como um aprendizado. “Minha filha, mesmo com febre, nunca reclamou. ‘Mamãe, é mais uma picadinha? Mamãe, eu vou fazer mais um exame?’ Colocava apelido em todas as enfermeiras, brincava com todas. Então eu aprendi muito.”

Rede de atendimento

A situação do tratamento das doenças raras foi detalhada por Luiz Armando Garlippe, fisioterapeuta formado pela Universidade de São Paulo (USP), mestre em Saúde Coletiva pela USP e chefe da divisão de Reabilitação da Secretaria Municipal da Saúde e responsável pelo Centro Especializado em Reabilitação (CER).

“Enquanto representante do SUS, tenho só que lutar cada vez mais por todas as mães que passam por isso”, iniciou. “O SUS tem que ser integral. Ele tem que dar da vacina ao transplante. Tem que dar tudo a todos a todo momento. As pessoas com doenças raras têm que ter o melhor acesso possível e diferenciado e humanizado. Temos muito o que percorrer ainda. Temos muitos pacientes que não têm tratamento e você tem que dar uma melhor qualidade de vida. O tratamento para a grande maioria das doenças raras é a qualidade de vida”, completou.

Garlippe apontou que é estimada a existência de mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, ou seja, 1,3 para cada 2 mil indivíduos. “80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.”

A secretária municipal de Direitos Humanos e Cidadania, Jessyca Alencar, destacou a importância da informação. “Quando sabemos que há possibilidades, cobramos do sistema público de saúde. O conhecimento nos dá poder de buscar até o diagnóstico ser alcançado de forma mais rápida. É importante continuarmos apoiando a pesquisa científica, incentivar as pesquisas e o avanço dos diagnósticos para conseguirmos atalhos.”

‘Cuidar de quem cuida’

A chefe da pasta ainda chamou a atenção para quem cuida. “A pessoa com doença rara tem a dor física, e quem convive com essas pessoas tem a dor psicológica, a sensação de impotência, de não poder fazer mais do que podia por aquela pessoa. Também é fundamental que tenhamos mais amparo psicoterapêutico para essas pessoas lidarem com as doenças raras.”

Mães e familiares de pessoas com doenças raras também fizeram seus depoimentos, alertando para a necessidade de atenção aos pacientes e suas famílias.

Saiba mais

O Brasil conta atualmente com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde. Por norma, as doenças raras são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, não têm cura, podendo ser degenerativas e também levar à morte, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é comemorada em 29 de fevereiro se for ano bissexto e 28 de fevereiro nos demais. Essa data é celebrada em 70 países do mundo e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades que os seus portadores enfrentam.

Valentina Vieira Fasanella tinha 5 anos de idade e faleceu no dia 19 de dezembro de 2023, diagnosticada com aplasia medular severa. A cura da doença é por meio do transplante de medula óssea, o que não aconteceu a tempo por complicações clínicas.

Como rever

A audiência foi transmitida ao vivo pela TV Câmara (canal 17 da Claro), pelo Facebook e pelo YouTube. Reveja clicando nos links.

Exposição

Na tarde desta terça-feira (25), foi aberta a exposição fotográfica “O que é Doença Rara?” no Saguão da Câmara Municipal de Araraquara. A mostra ficará disponível até o dia 7 de março. O horário de visitação é de segunda a sexta-feira, das 9 às 18 horas.

Programação completa

As atividades da semana continuam na quarta-feira (26), às 19 horas, com a palestra “Direitos da Pessoa com Doenças Raras”, na sede da OAB Araraquara, na Rua Voluntários da Pátria, nº 1907, no Centro. Participarão do evento:

- Pâmela Cordeiro Mota Mendes: pós-graduada em Direito Médico, pós-graduanda em Direito do Consumidor e pós-graduanda em Compliance Médico e Jurídico;

- Lana Caroline Guerra Ferreira: pós-graduanda em Direito do Trabalho e Processo do Trabalho, pós-graduanda em Direito Tributário e membro da Comissão de Direito do Trabalho e da Comissão de Direito Médico, Odontológico e da Saúde da OAB Araraquara;

- Aline Ouriques Freire Fernandes: doutora em Função Social do Direito e Acesso à Justiça nas Constituições, docente titular na graduação em Direito e do Mestrado Profissional em Direito e Gestão de Conflitos da Universidade de Araraquara (Uniara), pesquisadora pela Funadesp, advogada gestora da JRF-Studio da Face e graduanda de Odontologia (4º ano);

- Renata Rodrigues De Rizzo: advogada especialista em Direito Previdenciário, membro da Comissão de Direito Médico e da Comissão de Direito Previdenciário da OAB de Araraquara, formada em Direito pela Uniara em 1997 e pós-graduada em Direito Previdenciário pela Legale Educacional em 2019.

Já na quinta-feira (27), às 16 horas, tem “Café com Prosa Rara – como é viver e conviver com a experiência de um Raro?”, no Centro de Referência da Mulher (CRM), na Avenida Espanha, nº 536, no Centro. A mediação será feita por Daniela Carvalho, psicóloga da Prefeitura, formada pela PUC Campinas e atuante na rede municipal desde 2007.